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Tod in Raten: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)- Update
Ich fand folgendes Video aus Kanada, das auf die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam macht und für Unterstützung wirbt. Es wurde für die ALS Society of Canada produziert.
Was ist ALS?
Diese Krankheit, die erstmals 1873 komplett von Jean Martin Charcot beschrieben wurde und ihren Namen erhielt, gehört zu den progressiven degenerativen Erkrankungen des Nervensystems. Die Betroffenen erleiden sozusagen "Nervenausfälle", die zu Lähmungen führen, welche sich von einem Fokus langsam ausbreiten und auch die Atemmuskulatur erfassen.
Bisher ist die eigentlich Ursache immer noch unbekannt, und die Krankheit gilt als unheilbar. Lediglich die Symptome lassen sich für eine Weile mildern, der Verlauf verzögern. Wie schon in dem Spot erwähnt, führt die ALS nach 3-5 (manchmal 10) Jahren zum Tod, der meist durch die fortschreitende Atemlähmung verursacht wird.
Die Symptome
Sowohl der Beginn als auch der Verlauf der Erkrankung können ganz unterschiedlich aussehen, da es davon abhängt, welche motorischen Nervenzellen als erstes betroffen sind. So kann es dazu kommen, dass der Betroffene Gegenstände aus der Hand fallen läßt oder öfters stolpert. Da der Beginn der Krankheit schleichend verläuft, läßt er sich kaum genau festlegen.
ALS kann aber auch mit bulbären Symptomen wie Sprach-und Schluckproblemen beginnen, was aber wesentlich seltener ist.
Der Verlauf ist nicht voraussagbar, es können aber alle Muskelpartien betroffen sein, bis auf die Augenmuskeln, die Schließmuskeln von Darm und Blase sowie den Herzmuskel. Es kann zu einem Schwächegefühl im Muskel kommen, der dann in eine Lähmung übergeht. Auch kommen Muskelzuckungen und Spastiken vor.
Sobald der Mund-Rachenraum betroffen ist, kann dies je nach Lokalisation zu Sprachstörungen (unverständliche Sprache), Schluckbeschwerden oder Schlundkrämpfen führen. Die Nahrungsaufnahme wird schwierig, Speichelfluss aus dem Mund kann auftreten. Die Gefahr der Aspiration während des Essens droht.
Zu den Symptomen gehört leider auch, dass früher oder später die Atemmuskulatur zunehmend gelähmt wird. Eine vollständige Lähmung von Armen und Beinen ist zu erwarten.
Zur Veranschaulichung gibt es hier in der Ausgabe von "nano" (3sat, 18.12.07) folgenden Beitrag:
Ursachen
Die Pathogenese der ALS ist bislang ungeklärt. Es bestehen jedoch gute Belege dafür, dass Glutamat-vermittelter Neuronenuntergang, oxidativer Stress und von freien Radikalen vermittelter Zellschaden, Mitochondriendysfunktion, die Aggregation von Neurofilamenten und Dysfunktion der Transportmechanismen von Neurofilamenten, Apoptose und entzündliche Faktoren bei der Degeneration der Neuronen beteiligt sind.
Zur Erläuterung:
Glutamat: kennt vermutlich jeder- chemisch hergestellter Geschmacksverstärker, in vielen Fertigprodukten enthalten
Neuron: Nervenzelle
freie Radikale
Mitochondrium: "Kraftwerk" in Zellen mit Zellkern, nähere Infos hier
Neurofilament: Strukturprotein
Apoptose: eine Form des Zelltods
Diagnostik
Es sind mehrere Untersuchungen nötig, da es nicht einen einzigen Parameter gibt, der eine ALS beweisen würde. Eigentlich versucht man, andere Krankheite, die der ALS ähneln, auszuschließen.
In der Regel werden folgende Untersuchungen durchgeführt:
Neurophysiologische Untersuchungen: Messung der Nervenleitgeschwindigkeit und der elektrischen Aktivität von Muskeln
Blutuntersuchungen: eventueller Nachweis anderer Erkrankungen, wie z.B. der Schilddrüse oder der Muskeln
MRT: Magnet-Resonanz-Tomographie, bildgebendes Verfahren, wird vom Gehirn gemacht
Liquor (Untersuchungen des Nervenwassers): um Entzündungen zu entdecken
selten Muskelbiopsie (Entnahme einer Muskelprobe): wird speziell auf Muskelerkrankungen untersucht
Therapie
Da eine Heilung nach wie vor nicht möglich ist, ist die symptomatische Therapie entscheidend, um diese zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören neben Physiotherapie (Linderung der Spastiken, Verhinderung von Kontrakturen) auch Ergo- und Logopädie. Auch können eine medikamentöse Therapie sowie der Einsatz von Hilfsmitteln vorgenommen werden (z.B. Ernährungssonde, maschinelle Atemunterstützung).
Weiterführende Informationen
Zum Umgang mit der Erkrankung
Kliniken, nach PLZ geordnet
ALS- Gesprächskreise in den Bundesländern
Zum besseren Verständnis des einführenden Kampagnen-Spots:
Ein Video des bei Kindern beliebten Bewegungsliedes, das ich selbst noch aus dem Englischunterricht kenne.
Die Parallele zwischen dem stufenweisen Nichtmehr-Benennen der Körperteile im Lied und dem schrittweisen Ausfall der Körperpartien im Verlauf von ALS dürfte wohl klar sein ... So erhält der Spot eine sehr eindringliche Wirkung.
Wie bei vielen Krankheiten auch, möchte man sich wünschen, dass die ALS irgendwann geheilt werden kann.
Alle Fachinformationen, sofern nicht anders verlinkt, stammen von hier.
Update 25.11.2008
Leider stellte sich heraus, dass eine neue Therapieform doch erfolglos bleiben wird:
Ein Wachstumshormon kann die unheilbare amyotrophe Lateralsklerose (ALS) nicht aufhalten, wie Mediziner und Betroffene gehofft hatten.
Zum Focus-Artikel
Das dürfte, wenn überhaupt, doch nur ein Zufallsprodukt sein. Mein Schwager ist vor einem Jahr an ALS gestorben, und ihm wurde gesagt, dass zur Zeit keine Firma auf diesem Gebiet Forschung betreibt, weil ein zu geringer Prozentsatz der Gesamtbevölkerung von ALS betroffen ist und so vermutlich durch ein Medikament noch nicht einmal die Kosten für die Forschung wieder hereinkommen würden. Da ist es sicher lohnender, das tausendunderste Schmerzmittel mit bekannten Wirkstoffen in 'neuer' Zusammensetzung im Fernsehen zu bewerben.
Ein Hoch der freien Marktwirtschaft, der Markt wird's schon regeln...
Genauso ist das, Phrasenschubser. Hatte nicht auch Jörg Immendorf diese Krankheit? Uns Stephen Hawking? Wenn das so ist, dann fände ich es interessant, mal zu fragen, warum die das "Forschungsdefizit" nie thematisiert haben.
So selten ist ALS nicht mit 2 Fällen auf 100.000 Menschen pro Jahr.
Es gibt einen neuen Forschungsansatz zur Heilung der ALS. Allerdings denke ich, daß noch etliche Jahre ins Land gehen werden, damit dieser Ansatz auch Klinikreif wird.
Und dann ist da immer noch die Krankenkasse, die das dann wieder nicht für alle bezahlen möchte. Machmal wird man einfach nur traurig darüber.